社長ブログ

ぼくは18トリソミー

当社の協力業者のお孫さんが、「18トリソミー」という重い病にかかっています。この病気は、染色体という体をつくるしくみの異常によって起こる障害だそうです。約1万人にひとりの確率で起こり、この障害をもって生まれたこどもの90%が1歳までに亡くなってしまうそうです。

このお孫さんのことをお母さん(娘さん)が書いた絵本が手に入りましたのでご紹介します。
ぼくは18トリソミー1
ぼくは18トリソミー4
ぼくは18トリソミー5
この業者さんの家はリフォームしたばかりでしたが、赤ちゃんの為にちょっとでも過ごしやすい環境になるように、再度リフォームを行いました。リフォーム中も心拍数か血圧か何かの異常を知らせる非常ベルが鳴り、何度も病院に連れて行っていました。家族一丸となって、必死に赤ちゃんを育てています。